Le Comité d’éthique (CCNE) a publié ce mercredi un rapport destiné à garantir le respect du secret médical à l’ère des « big data ».

Principe général, absolu et inviolable jusque devant la Justice, le secret médical est un pilier de la déontologie médicale.

Comment le garantir aujourd’hui, alors que de plus en plus de données personnelles de santé sont recueillies sous forme numérique ?

C’est la question à laquelle le Comité d’éthique (CCNE) tente de répondre dans un rapport publié mercredi 29 mai : « Les mutations technologiques et culturelles obligent à s’interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation ».

Nos données de santé sont aujourd’hui stockées partout :

Dans notre carte vitale, quand nous allons chez le médecin ou à la pharmacie.

Dans notre carte bleue, quand nous achetons des cigarettes, des médicaments ou des compléments alimentaires.

Sur les sites où nous prenons nos rendez-vous médicaux.

Sur les réseaux sociaux, quand nous cherchons des recommandations pour un spécialiste.

Dans nos applis, qui comptent le nombre de pas marchés ou de calories ingérées.

Le traitement de ces données par des algorithmes sera sans doute une source majeure de progrès dans les années à venir.

ð Rassembler et croiser une masse énorme d’informations sur une maladie donnée permettra en effet d’en améliorer le diagnostic et le traitement.

Le problème de la confidentialité des données.

Seuls les professionnels de santé sont astreints au secret médical : les applications estampillées « bien-être » peuvent tout à fait les diffuser et les commercialiser.

« Comment assurer la protection des personnes, face à ces acteurs qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé ? » s’interroge le CCNE.

Aux États-Unis, cinq millions de clients ont ainsi eu recours à la société de biotechnologie 23andMe, qui proposait des tests salivaires grand public, pour obtenir une analyse de leur code génétique.

La société avait ensuite vendu ces données au laboratoire pharmaceutique Glaxosmithkline pour 300 millions de dollars.

Le Comité d’éthique recommande que les sites et applis qui donnent des conseils pour la santé puissent « être évalués » pour s’assurer qu’ils recueillent, interprètent et traitent ces données de santé avec une rigueur suffisante.

Les professionnels de santé devraient également recevoir, toujours selon le Comité, « une formation adaptée aux technologies numériques, aux principes éthiques et juridiques qui régissent le recueil et le traitement des données ».

Le CCNE estime par ailleurs que tout le monde doit pouvoir bénéficier d’une « « information compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de ses données de santé ».